Il progetto

Viaggiare con bambini e ragazzi disabili mentali è una sfida difficile: la loro modalità di affrontare la vita è spesso travolgente e non sempre la loro esuberanza è tollerata dalle persone che si incontrano. Lo scopo del blog inviaggioconloro.org, è avviare una campagna di sensibilizzazione su questo tema, e aiutare i genitori ad intraprendere nuove esperienze, dimostrando che tutto ciò è possibile e che il viaggio può diventare soprattutto un’occasione di crescita e maturazione per i nostri ragazzi.

Il progetto

Viaggiare con bambini e ragazzi disabili mentali è una sfida difficile: la loro modalità di affrontare la vita è spesso travolgente e non sempre la loro esuberanza è tollerata dalle persone che si incontrano. Lo scopo del blog inviaggioconloro.org, è avviare una campagna di sensibilizzazione su questo tema, e aiutare i genitori ad intraprendere nuove esperienze, dimostrando che tutto ciò è possibile e che il viaggio può diventare soprattutto un’occasione di crescita e maturazione per i nostri ragazzi.

Parliamo di disabilità

Cosa può essere una disabilità?  L’essere lento nei calcoli di matematica, io che non sono per nulla snodata, non ridere ad una battuta che fa ridere tutti. 

Ok, ho scritto meno di due righe e già starete pensando che sono pazza, che sto dicendo un sacco di cose campate in aria e che la disabilità è ben diversa da questo, è una cosa seria e molto più grave delle battutine che ho fatto io, che sono pure poco divertenti. Ma in realtà la disabilità è proprio questo: avere una capacità in meno degli altri in un certo ambito, che sia mentale, fisico o sociale. Se ci pensiamo bene allora, siamo tutti un po’ disabili in qualcosa, eppure è proprio questo che ci rende così diversi l’uno dall’altro e così interessanti. Se tutti sapessero fare bene tutto, non ci sarebbe la specificità di ogni professione, per esempio, e nessuno avrebbe più bisogno dell’altro. Si creerebbe una società piatta ed individualista.

Ma sto divagando. Dicevo, tutti noi siamo un po’ disabili, chi più, chi meno, ma compensiamo queste disabilità con altre abilità più spiccate che ci aiutano ad emergere come persone uniche e speciali.

E allora quelli che voi definite “veri disabili”, ovvero le persone portatrici di handicap, non hanno anche loro le vostre stesse caratteristiche? Sono meno abili in qualcosa, ma compensano la loro mancanza con doti che sono proprie solamente di loro.

Farò un esempio per farvi capire meglio di cosa sto parlando.

Ho sempre pensato che mia sorella Lorenza fosse una bambina speciale, fin da piccola, quando ancora non avevo idea di cosa potesse avere di diverso dagli altri bambini. Poi, crescendo, ovviamente mi sono informata meglio sulla sua sindrome e mi sono data delle risposte riguardo ai comportamenti “anomali” che aveva. Le caratteristiche riportate nei siti scientifici sono sempre le stesse: iperattività, disturbi del sonno, possibile epilessia, instabilità nel camminare. Ma le altre particolarità di Lorenza e di tutti i bambini come lei, perché non vengono scritte? Perché non scrivono che ha sempre il sorriso sulle labbra, che è allegra, affettuosa, che quando vede qualcuno che gli sta simpatico lo abbraccia stretto stretto, mentre i ragazzi “normali” non esprimono mai i loro veri sentimenti? E che come una bambina impertinente fa i dispetti e poi ride a crepapelle? O che quando vuole una cosa si impunta e finché non la ottiene fa i capricci e diventa insopportabile, tanto che bisogna per forza assecondarla? E che è capace di stare tutto il giorno in attività senza mai stancarsi, esercitando al massimo i suoi addominali? Scommetto che non tutti i bambini “normali”, ma nemmeno gli adulti, riescono a fare tutte queste cose e, se anche ci riescono, non bene come ci riesce lei. Ah, dimenticavo, non sopporta nemmeno di avere elastici o forcine in mezzo ai capelli. Neanche una minuscola. E infatti ha il potere di avere sempre i capelli scompigliati, ogni volta che le crescono un po’.

Parliamo di disabilità

Cosa può essere una disabilità?  L’essere lento nei calcoli di matematica, io che non sono per nulla snodata, non ridere ad una battuta che fa ridere tutti. 

Ok, ho scritto meno di due righe e già starete pensando che sono pazza, che sto dicendo un sacco di cose campate in aria e che la disabilità è ben diversa da questo, è una cosa seria e molto più grave delle battutine che ho fatto io, che sono pure poco divertenti. Ma in realtà la disabilità è proprio questo: avere una capacità in meno degli altri in un certo ambito, che sia mentale, fisico o sociale. Se ci pensiamo bene allora, siamo tutti un po’ disabili in qualcosa, eppure è proprio questo che ci rende così diversi l’uno dall’altro e così interessanti. Se tutti sapessero fare bene tutto, non ci sarebbe la specificità di ogni professione, per esempio, e nessuno avrebbe più bisogno dell’altro. Si creerebbe una società piatta ed individualista.

Ma sto divagando. Dicevo, tutti noi siamo un po’ disabili, chi più, chi meno, ma compensiamo queste disabilità con altre abilità più spiccate che ci aiutano ad emergere come persone uniche e speciali.

E allora quelli che voi definite “veri disabili”, ovvero le persone portatrici di handicap, non hanno anche loro le vostre stesse caratteristiche? Sono meno abili in qualcosa, ma compensano la loro mancanza con doti che sono proprie solamente di loro.

Farò un esempio per farvi capire meglio di cosa sto parlando.

Ho sempre pensato che mia sorella Lorenza fosse una bambina speciale, fin da piccola, quando ancora non avevo idea di cosa potesse avere di diverso dagli altri bambini. Poi, crescendo, ovviamente mi sono informata meglio sulla sua sindrome e mi sono data delle risposte riguardo ai comportamenti “anomali” che aveva. Le caratteristiche riportate nei siti scientifici sono sempre le stesse: iperattività, disturbi del sonno, possibile epilessia, instabilità nel camminare. Ma le altre particolarità di Lorenza e di tutti i bambini come lei, perché non vengono scritte? Perché non scrivono che ha sempre il sorriso sulle labbra, che è allegra, affettuosa, che quando vede qualcuno che gli sta simpatico lo abbraccia stretto stretto, mentre i ragazzi “normali” non esprimono mai i loro veri sentimenti? E che come una bambina impertinente fa i dispetti e poi ride a crepapelle? O che quando vuole una cosa si impunta e finché non la ottiene fa i capricci e diventa insopportabile, tanto che bisogna per forza assecondarla? E che è capace di stare tutto il giorno in attività senza mai stancarsi, esercitando al massimo i suoi addominali? Scommetto che non tutti i bambini “normali”, ma nemmeno gli adulti, riescono a fare tutte queste cose e, se anche ci riescono, non bene come ci riesce lei. Ah, dimenticavo, non sopporta nemmeno di avere elastici o forcine in mezzo ai capelli. Neanche una minuscola. E infatti ha il potere di avere sempre i capelli scompigliati, ogni volta che le crescono un po’.

In viaggio con loro

In viaggio con Loro parla di un viaggione, che racchiude dentro di sé anche tutti gli altri viaggi fatti in passato, in cui i partecipanti “d’eccezione” sono proprio i bambini con disabilità.

In particolare, vi racconteremo le avventure (e disavventure) di due ragazzine con la sindrome di Angelman, e di come possa essere stimolante, per loro ma anche per noi, portarle fuori dalla routine cittadina e farle relazionare con un ambiente totalmente nuovo. Ovviamente il pacchetto narrazione comprende anche tutti i disagi (ma anche le soddisfazioni) legate a ciò.

Ho detto viaggione perché la meta, anzi, le mete, sono oltreoceano; perché staremo fuori quasi un mese e perché il pretesto per fare una pazzia del genere è nato dalla scoperta che la prima settimana di agosto, a Toronto, si sarebbe svolto il Convegno Internazionale della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa, che è il metodo di comunicazione utilizzato dai bambini Angelman), dove loro hanno il pieno diritto di sentirsi i “protagonisti”. Dunque, potevamo mai lasciarci sfuggire un’occasione del genere? Ebbene… partiamo.

Identifichiamoci

Al giorno d’oggi fa tendenza attribuire alla propria identità un colore, nel tentativo di stemperare il “grigio” che contraddistingue la monotonia del tipo “standard”, quasi per ispirarsi ad un artista, che utilizza una tavolozza variegata per dare vitalità ed energia alle sue opere.

Perciò, anche noi sceglieremo un colore che ci possa identificare: sarà il BLU, perché, senza troppa fantasia, corrisponde al colore scelto per il contrassegno disabili europeo, per la carta blu delle Ferrovie dello Stato, ma può essere anche il colore del cielo, quel cielo sotto il quale ognuno di noi è uguale all’altro!

Generalmente le famiglie “blu” come la nostra tendono a cercare supporto in famiglie analoghe. Può sembrare strano, ma questa è una vera e propria necessità, come si dice, “mal comune, mezzo gaudio”: quasi un sollievo per chi, come noi, preferisce non dover dare giustificazioni per qualsiasi comportamento o gesto quotidiano, grazie al fatto che si trova con persone che senza spiegazioni, capiscono tutto ciò che ci sta accadendo. Ma non è solo questo, si tratta anche e soprattutto di una possibilità di confronto, e sugli argomenti più disparati: quale medicina sia più efficace per favorire il sonno, quale tipo di grembiule sia più funzionale per il pranzo, quali strategie adottare per far fronte ad improvvisi nervosismi, un po’ come parlare tra amiche su argomenti quali il vestito più alla moda o gli imminenti progetti per il prossimo weekend.

Partnership

L’iniziativa è nata da noi genitori di Lorenza Ricci, ragazza di 15 anni con la Sindrome di Angelman.
Legalmente il sito è della Modi Di Dire Onlus di Prato, di cui siamo soci fondatori.

Ma prima di essere soci della Modi Di Dire, siamo soci dell’Or.S.A.  Organizzazione Sindrome di Angelman, e ci sentiamo appartenere alla grande famiglia dei genitori Angelman in Italia e nel mondo.
Sono state richieste inoltre i patrocini al Comune di Prato ed alla Società della Salute di Prato

I am text inviaggioconloro. Click edit inviaggioconloro to change this text. Lorem inviaggioconloro ipsum dolor sit amet, inviaggioconloroconsectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus inviaggioconloro nec ullamcorper inviaggioconloro, pulvinar dapibus leo.inviaggioconloro